Marisa, una mamá cuidadora: Viviendo entre luces y sombras.
Cada día comienza antes del amanecer. Mientras los primeros rayos de luz titilan en el horizonte, preparo el desayuno para Sergio, mi hijo de ocho años con autismo. En este pequeño rincón de la cocina, la rutina se mezcla con el amor incondicional que siento por él.
La vida me llevó por caminos inesperados el día en que el médico pronunció esas palabras: «trastorno del espectro autista». Desde entonces, mi existencia se ha convertido en una danza constante entre logros y desafíos. Cada día es una oportunidad para aprender, adaptarme y, sobre todo, amar.
Hubo un tiempo en que mi oficina era un crisol de proyectos y ambiciones. Antes del diagnóstico, mi vida estaba marcada por el éxito en el mundo corporativo. Pero cuando Sergio llegó, todo cambió. Me encontré frente a una elección difícil: seguir mi carrera o ser la madre que mi hijo necesitaba. Para mí, solo había una opción.
Las lágrimas que derramé en mi renuncia no fueron solo por la pérdida del empleo, sino por la renuncia a una parte de mí misma. La sociedad no siempre entendía mi decisión. Algunos cuestionaron por qué dejé mi carrera, sin comprender que el trabajo más importante y desafiante de mi vida estaba en casa.
Mi relato es un tapiz de emociones, donde el amor y la dedicación se entrelazan con la frustración y la falta de comprensión. En este viaje, enfrento la realidad de un sistema que a menudo olvida las necesidades de quienes cuidan de personas con autismo. Las instituciones, a pesar de sus esfuerzos, parecen atrapadas en laberintos burocráticos que nos dejan a las familias en la penumbra de la atención y el apoyo.
Sergio, con sus ojos curiosos y risa contagiosa, es un recordatorio constante de la belleza en la diversidad. Pero la sociedad a menudo se queda en la superficie, sin comprender las complejidades y los desafíos diarios que enfrentamos.
Sus reacciones ante la sociedad son como una partitura de emociones. Las miradas curiosas o los susurros indiscretos en el supermercado son partituras de desafío. Sergio siente el rechazo, lo absorbe como una esponja, y a veces, se traduce en rabia o melancolía. Es difícil explicar a quienes nos rodean que las explosiones emocionales de Sergio no son caprichos, sino respuestas a un mundo que a menudo lo abruma.
Me duele en el alma ver cómo el mundo exterior puede ser hostil. A menudo, las actividades aparentemente sencillas, como ir al parque o al cine, se convierten en pruebas para las que no hay guía. Las miradas de juicio, los comentarios insensibles, son dagas invisibles que perforan mi corazón de madre. Sergio merece comprensión, no rechazo.
Sergio tiene miedos que la sociedad no siempre entiende. Las luces brillantes, los ruidos repentinos, las texturas inesperadas pueden convertir un día común en una tormenta emocional para él. Y aunque intento ser su refugio, a veces siento que estoy luchando contra vientos huracanados.
La falta de conciencia para que mi hijo sea atendido en condiciones adecuadas es una batalla diaria. Las terapias son costosas, y los recursos en las escuelas son limitados. El sistema, en su estructura inflexible, parece ignorar las necesidades específicas de aquellos con trastornos del espectro autista.
Mis lágrimas no solo son por las dificultades que enfrentamos, sino por la lucha constante por un lugar en una sociedad que no siempre ve a Sergio como yo lo veo: un niño valioso, lleno de potencial y amor.
En esta encrucijada de luces y sombras, sigo adelante, guiada por el amor inquebrantable hacia mi hijo y la esperanza de un mundo más comprensivo y empático. Cada logro de Sergio es un triunfo compartido, pero cada desafío es una llamada de atención para una sociedad que puede hacer más, comprender más y apoyar más. La verdadera riqueza de la humanidad radica en nuestra capacidad de abrazar la diversidad, y en esa diversidad, encuentro la fuerza para seguir adelante, a pesar de las sombras que a veces amenazan con oscurecer el camino.
«En la sinfonía de la vida, cada nota única, cada desafío superado, cada acto de compasión es una melodía que resuena en el corazón. En la diversidad, encontramos la armonía que nos conecta a todos.»
«A través de las sombras de la ignorancia y la falta de comprensión, florece la luz del amor incondicional. La verdadera riqueza de la humanidad se encuentra en la capacidad de aceptar y abrazar la diversidad, reconociendo que en nuestras diferencias, encontramos la fuerza para construir un mundo más compasivo y empático»
“Voces de la Discapacidad”
Editor: Milton Santillán A.K.A Milton Waldorf
